Amina Golden est aussi unique, charmante et ensoleillée que le laisse entendre son nom. Lorsqu’elle sourit, ce qui arrive souvent, de profondes fossettes ponctuent ses joues. Elle rit à gorge déployée et sans retenue. Elle est créative. Elle aime dessiner, danser, écouter de la musique et jouer du tambour africain. Elle a un sens inné du style et un flair pour les accessoires. Jodie, la maman de la jeune Amina qui vient d’avoir 12 ans en novembre, la décrit comme une enfant dynamique et pleine d’entrain. En fait, en regardant des photos d’elle plus jeune, on dirait qu’Amina a toujours été comme ça. Amina a fait sa grande entrée dans ce monde avec un mois d’avance grâce à une césarienne d’urgence. Comme pour laisser présager les choses à venir, Amina est arrivée fougueuse. Elle pesait un peu moins d’un kilo et, même si elle était petite, dit Jodie avec un sourire tout aussi chaleureux que celui de sa fille, elle était forte.
Amina aura besoin de cette force. À six mois à peine, elle a commencé à développer une pneumonie chronique et des problèmes respiratoires. Jodie et elle se retrouvaient souvent au service des urgences du CHEO parce qu’elle souffrait de difficultés respiratoires. C’était une expérience terrifiante pour elle et Jodie. Elle était régulièrement admise au CHEO. Amina a finalement eu un diagnostic : elle souffrait d’une forme très grave d’asthme.
Elle a dû passer de longues périodes à l’hôpital pour des périodes de deux à trois semaines. Amina a aussi subi des interventions chirurgicales pour améliorer sa respiration. Le CHEO étant devenu un second foyer. Son équipe de spécialistes, d’infirmiers et infirmières et le personnel de la clinique respiratoire sont rapidement devenus sa famille. Dre Linda Hillier suit Amina depuis plus de 10 ans maintenant, et a élaboré un plan de traitement incluant l’isolement. Bien avant l’arrivée de la COVID-19, Amina a malheureusement dû faire face aux difficultés liées à l’impossibilité de fréquenter la garderie ou de participer à des sorties avec d’autres enfants pour sa propre sécurité.
Mais, tout comme la mère d’Amina, Dre Hillier voulait en faire plus pour Amina. Elle et l’équipe de la clinique ont travaillé pour qu’Amina puisse vivre pleinement. Dre Hillier m’a vraiment éduquée en tant que mère, et elle a aussi aidé mes parents. Elle nous a appris comment nous pouvions gérer la maladie d’Amina, explique Jodie. « Amina prenait une pompe préventive tous les jours. Elle avait une pompe d’urgence, puis quelques médicaments supplémentaires », explique-t-elle. « Nous avons réussi à garder son asthme sous contrôle et à apprendre quels étaient les déclencheurs. »
Alors qu’Amina grandissait, Dr Hillier travaillait avec elle, lui apprenant à gérer elle-même son asthme à l’école. « Elle a permis à Amina de prendre en charge sa maladie », dit Jodie en souriant.
« Le CHEO a toujours fait partie de ma vie », dit simplement Amina. « Je connais si bien le Dr Hillier et l’équipe parce que j’ai grandi au CHEO. C’est ma famille », ajoute Amina avec un sourire. « J’ai un livre de souvenirs rempli de photos du temps que j’ai passé là-bas. Je ne me souviens pas des premières fois où j’y étais quand j’étais bébé, mais je me souviens des gens et de l’aide qu’ils m’ont apportée. »
Amina n’est pas nerveuse face aux médecins ou aux hôpitaux parce qu’elle ne connaît rien d’autre. C’est aussi parce que le CHEO est d’abord et avant tout un hôpital pour enfants. « Molly Penny est l’une de mes personnes préférées au CHEO », dit Amina en souriant largement, en pensant à la clown thérapeutique de l’hôpital. « Parfois, je me sentais un peu déprimée, et elle me faisait toujours rire. Elle a toujours rendu ma vie au CHEO un peu plus excitante! ».
Ce sont des beaux souvenirs d’enfance, surtout venant d’une jeune fille qui a passé beaucoup de temps à l’hôpital, très malade. Jodie se souvient : « Elle était intubée dans la gorge et dans le nez, et sous l’effet de médicaments très puissants », dit-elle. « Mais si le CHEO n’était pas le CHEO, son expérience aurait été très différente. »
L’équipe n’a pas seulement pris soin d’Amina. « Ils m’ont enseigné comment prendre soin de ma fille », se souvient-elle. « Ils travaillent en équipe et m’ont donné le soutien dont j’avais besoin en tant que mère monoparentale. Parfois, Dr Hillier envoyait Amina dans la salle d’attente pour jouer, puis me donnait un discours d’encouragement si j’en avais besoin. »
C’est un honneur pour Amina d’être la championne du réseau Children’s Miracle Network du CHEO pour 2022. « Je suis prête à faire n’importe quoi pour le CHEO. J’adore cet endroit! Je veux que les autres enfants sachent qu’ils ne doivent pas avoir peur d’y aller et je suis tellement reconnaissante qu’ils aient été là pour moi… pour nous! »
