Une impression durable

Lorsqu’on a un enfant, on s’engage à long terme. On fait tout ce qui est nécessaire pour permettre à ses enfants de vivre leur meilleure vie. Il y a des jours où même avoir dix mains ne suffirait pas, et on est reconnaissant pour les moments de calme. Avec un fils adolescent atteint de paralysie cérébrale qui fonctionne au même niveau qu’un enfant de trois ans, les jours calmes sont difficiles à trouver. Notre fils Henry a une sœur et un frère, des parents qui peuvent s’occuper de lui et un grand-père dévoué dont le soutien est constant ainsi qu’une famille agrandie qui s’étend jusqu’en Colombie-Britannique. Mais il s’agit d’un marathon, d’un effort d’équipe complet sans ligne d’arrivée.

Henry a eu un saignement dans le cerveau environ deux semaines avant sa naissance. La cause est inconnue et, comme pour beaucoup de bébés nés avec une infirmité motrice cérébrale, il n’y a aucun moyen de savoir comment il allait se développer. Nous avons commencé à l’unité néonatale de soins intensifs (UNSI) et aujourd’hui, le dossier médical d’Henry comprend des visites au CHEO en neurologie, en urologie, en orthopédie, en ophtalmologie et au service de développement et de réadaptation. Il y a bien peu de services au CHEO que nous n’avons pas consultés. Nous avons compris que ce sont les donateurs qui aident à outiller l’équipe clinique sur laquelle nous pouvons compter.

La paralysie cérébrale n’est pas mortelle. Dans de nombreux, cas elle ne s’aggrave pas avec l’âge, mais notre fils Henry a souffert de complications. Il a commencé à subir des crises à l’âge de huit mois et celles-ci se sont transformées en Lennox-Gastaut, une forme d’épilepsie. À l’âge de huit ans, il a connu un déclin brutal et nous avons été dirigés vers les soins palliatifs au CHEO et à La maison Roger Neilson.

À l’époque, notre famille ne savait pas ce que cela signifiait. Nous le savons maintenant. « Soins palliatifs » est un terme qui fait référence aux maladies graves et à la mort. Bien que cela soit vrai dans certains cas, ce n’est pas le cas lorsqu’il s’agit de soins palliatifs pédiatriques. Les enfants nés avec une maladie limitant l’espérance de vie peuvent vivre leur version d’une vie active pendant des décennies, ou leur état peut être progressif et leur laisser moins de temps. Ils peuvent aussi soudainement devenir très malades, et même les professionnels de la santé ne savent pas ce que l’avenir réserve pour chaque enfant. Il y a un spectre, et pour quelqu’un comme Henry, c’est un arc-en-ciel qui démontre que la joie, les liens et la qualité de vie sont possibles.

Les soins axés sur la famille au CHEO comprennent des services fournis en partenariat avec La maison Roger Neilson qui aident les familles comme la nôtre à relever les défis quotidiens. Une grande partie de ces services sont des soins de répit appuyés par des donateurs. Henry a maintenant 16 ans. Il est non-verbal, a une déficience visuelle corticale, s’alimente par l’entremise d’une sonde gastrique et, en raison de son épilepsie, suit un régime cétogène qui nécessite beaucoup de préparation. Il veille tard le soir comme un adolescent et se réveille tôt, plein d’énergie, comme un tout-petit. Il tire sur son tube d’alimentation et crie lorsqu’il est frustré, mais il est sociable et veut interagir tout le temps. Cela requiert un équilibre parfois très difficile et quelques heures d’aide font toute la différence pour nous.

Au début, nous étions nerveux de déposer Henry à La maison Roger Neilson pour un répit. Mais nous avons rapidement réalisé que le personnel qualifié du CHEO et de La maison Roger Neilson travaille ensemble pour s’assurer qu’Henry ait accès à des soins médicaux, et qu’il a aussi beaucoup de temps pour jouer et s’amuser grâce au personnel infirmier, aux médecins, aux ludothérapeutes et aux travailleurs sociaux dévoués qui soutiennent notre famille à chaque étape du processus. Cela fait une énorme différence pour nous de savoir qu’Henry est en sécurité, qu’on le soigne et qu’il s’amuse — cela nous permet de respirer. Tout cela est possible grâce aux donateurs qui appuient le CHEO et La maison Roger Neilson.

Aussi troublante que soit cette pandémie, nous avons eu la chance de recevoir des soins à domicile d’une étudiante en soins infirmiers qui a gardé Henry occupé afin que nous n’ayons pas à être présents chaque minute de la journée. Nous avons également reçu la visite d’une employée du CHEO qui a été redéployée pour apporter des services de répit en toute sécurité au sein de la communauté. Cela a été incroyablement utile pendant les mois où l’école d’Henry était fermée. Avoir trois adolescents à la maison en même temps était un défi et les soins à domicile ont fourni à Henry et à notre famille l’aide dont nous avions besoin. Nous vous sommes très reconnaissants pour ce soutien que vous avez rendu possible.

Henry est un jeune homme avec une grande personnalité. C’est un plaisantin avec un grand sens de l’humour et très charmant. Henry est de nature joyeuse et aime les gens — presque autant que les quilles auxquelles, grâce à sa Nintendo Wii dotée d’une télécommande adaptée, il peut jouer par lui-même. Il utilise également la technologie pour envoyer des blagues à ses frères et sœurs. Et comme tout adolescent, il aime la musique. Si vous faites jouer la chanson Bohemian Rhapsody, vous avez intérêt à être prêt à chanter : « y compris les parties au piano », insiste-t-il.

L’aide d’experts soignants, les services financés par la communauté et la mise en relation avec d’autres familles sont les éléments qui nous ont le plus aidés. Lorsque Henry est entre bonnes mains, nous pouvons reprendre un peu notre souffle. Que ce soit pour quelques heures, une journée entière ou plus, les soins de répit aident notre famille à rester à flot. Cela nous aide à rester à notre meilleur pour Henry. Nous ne pouvons pas contrôler ce qui se passe, nous vivons la vie au jour le jour et c’est Henry nous a enseigné à le faire. Grâce aux soins de répit et au soutien de donateurs comme vous, nous pouvons profiter des moments au quotidien et Henry aussi.

 

Cordialement,

Miranda et Terry Newton

Prochains événements au CHEO

De nombreux événements sont organisés pour amasser des fonds pour le CHEO et nous en sommes extrêmement reconnaissants. Consultez notre calendrier d’événements spéciaux et joignez-vous à nous pour faire une différence pour les enfants et les adolescents du CHEO! Vous pouvez aussi vous impliquer à titre de bénévole ou organiser votre propre événement.