La fibrose kystique (FK) est une maladie chronique pour laquelle il n’existe actuellement aucun remède. Les patients reçoivent deux gènes FK qui font que les sécrétions telles que le mucus sont collantes et épaisses, ce qui entraîne des obstructions pulmonaires, des obstructions au système digestif et à d’autres organes. C’est un diagnostic difficile, présageant un long et difficile chemin pour les patients et leurs parents. Le dépistage précoce et les traitements améliorés augmentent la durée de vie pour les Canadiens atteints de fibrose kystique, ce qui leur permet de profiter davantage des étapes importantes de la vie. Mais, il n’y a pas un jour qui s’écoule sans que la fibrose kystique fasse partie de leur réalité. La fibrose kystique ne prend jamais de vacances.
L’équipe de soins aux patients de la fibrose kystique devient une grande partie de leur vie, dans certains cas, une partie de leur famille. Anne Smith est une infirmière autorisée chez CHEO qui travaille avec ce groupe spécial de patients depuis 35 ans. Elle est l’infirmière de la fibrose kystique en poste depuis le plus longtemps au Canada. Cette grande expérience confère à Anne la capacité d’accompagner les parents à travers ce que signifie un diagnostic de fibrose kystique pour leur enfant, leur famille et eux-mêmes. Elle peut répondre aux questions avant que les parents n’aient le temps d’y penser, adapter l’information à l’âge du patient et traiter des difficultés financières et émotionnelles uniques que la fibrose kystique apporte. Pour Anne, « le cœur de notre équipe est toujours la famille, et la compassion va très loin ».
La compassion motive Anne à agir en tant que défenseur lorsqu’elle doit coordonner des soins médicaux et composer avec le réseau de soutien d’un patient. Même une école ayant la meilleure des intentions en ce qui a trait à l’alimentation saine de ses étudiants a besoin d’être mieux informée pour traiter avec les patients atteints de fibrose kystique, car ceux-ci ont besoin de repas à haute teneur en calories avec beaucoup de sel pour équilibrer leur système. La communication de ces informations cliniques est inestimable, mais ce qui brille le plus, c’est le désir sincère d’Anne de venir en aide à ses patients.
Une information exacte et honnête est du devoir de tout professionnel de la santé. Anne encourage une vision à long terme. Elle raconte aux parents : « Votre fils ou votre fille participera à des camps d’été, portera des broches, tombera amoureux! » Elle démystifie la fibrose kystique en peignant une image. « Ce n’est pas toujours rose, mais nous serons là pour vous ». C’est le message qu’elle a pour chaque patient.
« Ce n’est pas toujours rose, mais nous serons là pour vous ».
Anne est réellement là pour ces familles, les aidant à acquérir des compétences parentales uniques, à gérer la culpabilité qui peut être ressentie lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie génétique et à travailler avec des adolescents qui n’adhèrent pas toujours au programme. Le traitement de la fibrose kystique devient une partie de la croissance chez l’enfant. Anne le voit comme une transition. Elle travaille avec les familles afin de faire comprendre aux parents que ce sont leur enfant qui est atteint de la maladie et non eux. Cet accent explique aussi comment Anne habilite les patients. Elle explique le raisonnement derrière la thérapie, mais laisse toujours les patients prendre les décisions. Pour son travail avec les patients et les familles de la fibrose kystique, la contribution d’Anne a été soulignée. Elle crédite à son tour l’équipe multidisciplinaire du CHEO pour les soins exceptionnels que reçoivent les patients. Parce que la fibrose kystique est une condition complexe, les médecins et le personnel infirmier ont besoin de l’avis et des commentaires de diététiciens, de psychologues et autres.
Anne affirme que le soutien du CHEO dans l’ensemble des soins a créé une clinique qui priorise et soutient une approche d’équipe. Cette équipe comprend de nombreux vétérans, ce qui en dit long sur le lien spécial entre ceux qui s’occupent des patients atteints de fibrose kystique et les familles qu’ils servent. Comme l’a dit Anne, « c’est un travail d’amour ». Loin d’être un témoin impuissant, Anne sait qu’elle peut faire une différence en faisant face à « une situation que vous ne pouvez pas changer, mais que vous pouvez améliorer en aidant les familles à mettre derrière eux ce terrible jour où ils entendent pour la première fois le diagnostic de fibrose kystique ».
