Hayden Albertini est un jeune garçon de neuf ans comme les autres. Il adore faire des Legos et passer du temps à jouer avec son chien Harley. Ses parents, Megan et Nathan, sont fiers de lui. Son frère Logan et sa sœur Madi le protègent farouchement.
Ce qui distingue Hayden des autres est le syndrome dont il est atteint. En 2012, à l’âge de trois ans, on lui a diagnostiqué une forme rare d’épilepsie réfractaire avec pointes-ondes continues du sommeil lent ainsi que l’épilepsie du lobe frontal.
Qu’est-ce que cela signifie? Hayden souffre de plus de cent crises de six différents types d’épilepsie chaque jour. Sa condition le rend aussi susceptible de risque de mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie (MSIE). Megan explique clairement : « La nuit, le cerveau de Hayden ne s’arrête pas. » La nuit, ses parents dorment chacun leur tour, craignant le pire.
Un outil essentiel pour le diagnostic et le traitement de Hayden est l’électroencéphalogramme (EEG), un outil qui surveille l’activité électrique du cerveau. Il appelle cela son costume de robot. Les électrodes placées sur le crâne de Hayden permettent de surveiller son activité cérébrale et d’enregistrer les résultats. Ce processus ne cause pas de douleur, mais il est difficile pour les enfants, car ils ne doivent pas bouger. Actuellement au CHEO, plusieurs unités existantes sont trop désuètes pour subir des réparations et cela augmente les délais d’attente pour obtenir des tests.
La condition de Hayden affecte tous les aspects de son développement, de sa parole à sa coordination comportementale et physique. Il ne ressent pas la peur et n’a pas le concept du danger; parfois, il se sauve impulsivement. La famille est sur une liste d’attente pour obtenir un chien entraîné en cas de crise d’épilepsie pour aider Hayden. Il est aussi susceptible aux infections et il a passé de nombreux séjours à l’unité de soins intensifs du CHEO lors desquels il luttait pour sa vie. Chaque fois, il a déjoué les pronostics.
2015 fut une année difficile. Hayden a passé 288 jours au CHEO. En 2016, après avoir essayé sans succès 26 différentes médications et constaté que la chirurgie n’était pas une option parce que les crises d’épilepsie touchaient trop de parties de son cerveau, le Dr Erick Sell et l’équipe de neurologie du CHEO ont déterminé que la meilleure option serait un appoint de stimulation du nerf vague (SNV). Souvent appelé un « stimulateur cardiaque pour le cerveau », cet appoint qu’on installe dans la poitrine émet des pulsations d’énergie au cerveau par l’entremise du nerf vague afin de réduire la fréquence et la sévérité des crises d’épilepsie.
Cela fut révolutionnaire. Aujourd’hui, Hayden souffre de seulement 25 crises d’épilepsie chaque jour. « Ça semble comme un chiffre énorme, mais auparavant, on avait l’impression que ça ne s’arrêtait jamais », se souvient Megan. « Maintenant, je peux gérer la majorité de ses crises d’épilepsie à la maison. Nous avons un peu de répit pour respirer, reprendre nos esprits et nous préparer à la prochaine. » Cela signifie que Hayden peut suivre des cours de natation, organiser des activités avec ses amis et participer à la chorale de son école.
Hayden passe encore beaucoup de temps au CHEO, visitant les cliniques de six à 10 fois par mois. Il a été hospitalisé chaque année, parfois aussi souvent que cinq fois. « Nous sommes des voyageurs fréquents », dit Megan. « Mais l’équipe du CHEO est extraordinaire. Elle nous écoute, elle discute avec nous. Nous visitons les cliniques de neurologie, d’oto-rhino-laryngologie, de dermatologie, dentaire, de psychologie, de psychiatrie… », énumère-t-elle avec un sourire. « Nous les connaissons toutes! »
Un EEG permet à l’équipe de Hayden de surveiller son activité cérébrale et comprendre ce qui se passe en temps réel, soit l’origine et le type de chaque commotion cérébrale. Ceci détermine aussi le cours de son traitement. Sans l’équipement adéquat permettant de déterminer les tendances de ses commotions cérébrales, Hayden est plus à risque de subir des lésions cérébrales et de perdre des années de progrès. Dans le cas de commotions cérébrales comme celles de Hayden, cela peut même être une question de vie ou de mort, mais sa famille demeure positive. « Nous n’abandonnons jamais », dit Megan. « Ce n’est pas une option. »
Hayden continue de faire des progrès extraordinaires. Par exemple, il sait écrire son nom et reconnaître les lettres et les chiffres. « On nous a dit que ces choses n’arriveraient peut-être jamais », explique Megan. « Mais avec tout son bon travail, le soutien incroyable qu’il reçoit à l’école et à la maison, l’aide du CHEO et son costume de robot, rien de peut arrêter Hayden! »
