Lorsque Katie naissait avec le spina-bifida il y a de cela 14 ans, ses grands-parents, Ann et Lewis Runnalls, firent connaissance avec le CHEO.
Le spina-bifida désigne une malformation d’origine congénitale de la colonne vertébrale prenant place durant les premières quatre semaines de gestation et entraînant l’absence de soudure de la partie arrière d’une ou plusieurs vertèbres, laissant un espace plus ou moins important pouvant causer des dommages permanents à la colonne vertébrale et au système nerveux.*
La condition médicale de Katie l’amena au CHEO afin d’y subir de nombreuses chirurgies. C’est pendant ce temps que les Runnalls firent ample connaissance avec le CHEO et son personnel. Ces contacts avec le CHEO et la gratitude qu’ils ressentaient face aux soins que Katie recevait les amenaient à vouloir se surpasser et à devenir des donateurs engagés.
« Nous avons fait la connaissance d’enfants qui étaient encore plus malades que Katie » dit Lewis Runnalls. « Et nous avons rencontré des familles qui avaient de grands besoins d’aide. »
Ils voulaient aider non seulement leur propre famille, mais aussi celles de d’autres enfants qui, comme Katie, relevaient de sérieux défis. « Nous avons fait la connaissance d’enfants qui étaient encore plus malades que Katie » dit Lewis Runnalls. « Et nous avons rencontré des familles qui avaient de grands besoins d’aide. »
Les Runnalls continuent de donner régulièrement au CHEO car ils veulent vraiment contribuer au mieux-être de tous ces enfants. Ils ont discuté à maintes reprises avec leur conseiller financier pour choisir la meilleure façon de donner. Ils ont finalement opté pour l’établissement d’un fonds de dotation en faveur du CHEO. Cela signifie que le capital investi bénéficiera d’intérêts annuels et que ceux-ci seront ensuite acheminés à des endroits désignés au CHEO, selon la volonté du donateur.
En 2008, le Fonds de dotation Lewis et Ann Runnalls fut officiellement établi. Par le biais de ce fonds ils viennent en aide à la Clinique de spina-bifida du CHEO qui assure des traitements spécifiques aux enfants atteints de spina-bifida, de blessures ou de toutes autres anomalies à la
moelle épinière.
Pour établir ce fonds, les Runnalls ont utilisé un don d’actions. Ce don était tout à fait désigné puisqu’il permettait d’éviter de payer des taxes sur les gains de capital, offrant ainsi la possibilité de faire un don plus substantiel que s’ils avaient choisi de faire un don d’argent.
En recevant des soins appropriés, les enfants atteints de spina-bifida peuvent mener des vies remplies. Ils réussissent bien à l’école et, s’ils le désirent, s’impliquent dans des sports. Grâce aux découvertes de la médecine moderne, 90 % des bébés qui naissent avec le spina-bifida se rendent à l’âge adulte, 80 % bénéficient d’une intelligence normale et 75 % se donnent aux sports et à l’activité physique. **
Katie est la preuve vivante de ces réussites. Lewis Runnalls précise que sa petite fille a débuté ses études secondaires cette année et qu’elle entrevoit un voyage en France avec son école au printemps. Elle est bonne nageuse et détient sa médaille de bronze. Il ajoute qu’elle est forte
et déterminée pour ses 14 ans et il se demande si les épreuves qu’elle a eues à surmonter ne l’ont pas aidé à devenir la jeune femme résiliente qu’elle est aujourd’hui.
La générosité des Runnalls ne s’arrête pas là. En prévoyant leurs testaments, ils ont réfléchi à ce qu’ils voulaient laisser à leur famille et au CHEO. Les legs sont une source importante de revenus pour le CHEO et sont exempts de taxes, ce qui permet aux donateurs de laisser davantage en héritage. Lewis et Ann Runnalls sont l’exemple parfait de donateurs qui
s’engagent de façon soutenue et qui veulent faire une différence marquée dans la vie d’enfants, d’adolescents et de leurs familles. En établissant un fonds de dotation ou en laissant un legs testamentaire, un donateur s’assure que le CHEO puisse offrir des soins de premier ordre et puisse aussi s’investir dans des projets de recherche qui, ultimement, contribueront à sauver des vies.
Pour savoir comment établir un Fonds de dotation, pour laisser un don en héritage ou pour donner un appui financier aux enfants et aux familles de notre collectivité, communiquez avec Megan Doyle Ray de la Fondation du CHEO, au (613) 738-3694.
*Spina Bifida & Hydrocephalus Association of Ontario.www.sbhao.on.ca
** Spina Bifida Association of America www.spinabifidaassociation.org
