Lorsqu’on apprend qu’on deviendra parent, on rêve du moment où on apportera notre poupon tout neuf à la maison. Malheureusement, ce ne sont pas tous les parents qui ont la chance de le faire immédiatement. La famille Phillips a dû patienter plus d’un an et demi avant de pouvoir ramener leur bébé, Malika, à la maison.
Malika est née avec une hernie diaphragmatique, une condition constituant un danger de mort qui a poussé son estomac ainsi que ses intestins à se déplacer vers le haut et reposer sur son poumon gauche. À cause de ceci, son petit poumon était sous-développé et donc incapable de fonctionner normalement. À sa naissance, Malika était aussi atteinte d’une maladie génétique rare appelée tumeur de Wilms de première mutation. Cette condition mène à une insuffisance rénale et, souvent, à un cancer du rein.
En tant que mère monoparentale avec deux autres enfants à la maison, Amy Phillips a dû partager son temps entre le CHEO et sa ville de résidence de Brockville. Lorsqu’Amy ne pouvait être à l’hôpital, ce sont les médecins du CHEO, le personnel infirmier et les bénévoles qui se sont occupés de Malika comme si c’était leur propre enfant. « Elle a un lien extraordinaire avec son équipe de soins. Ces gens sont sa famille », affirme Amy.
Au moment où la famille Phillips s’apprêtait à rentrer à la maison, l’impensable est survenu. À l’âge de deux mois seulement, Malika a souffert d’une insuffisance rénale et elle a dû subir une chirurgie d’urgence, puis avoir recours à la dialyse. « Elle était en train de mourir, littéralement », raconte Amy. Pour éviter le risque imminent de cancer, les reins de Malika ont dû être immédiatement retirés et elle a dû commencer immédiatement des traitements de dialyse d’une durée de deux heures et demie par jour jusqu’à ce qu’elle soit assez forte pour subir une transplantation rénale. Cela signifiait aussi que Malika ne pourrait pas rentrer à la maison puisque les hôpitaux près de Brockville ne sont pas dotés de l’équipement nécessaire pour les traitements de dialyse sur un bébé de son âge.
Enfin, après une longue attente d’un an et demi, Malika a dit au revoir aux amis qu’elle s’était faits au CHEO et elle est rentrée chez elle pour la première fois. Elle est maintenant à la maison avec sa famille depuis quelques mois plus en santé que jamais, en attente d’un nouveau rein. La famille Phillips bénéficie maintenant de l’aide de plusieurs conducteurs bénévoles et de fournisseurs de soins qui aident Amy à s’occuper de Malika et à s’assurer qu’elle soit en mesure de se présenter à ses nombreux rendez-vous de suivi au CHEO.
Pendant la première année et demie de sa vie, Malika a traversé un cheminement incroyable, mais Amy sait que le combat n’est pas terminé. « Les moments terrifiants ne sont pas terminés, nous savons qu’il y en a d’autres devant nous », admet Amy. Mais la famille Phillips continuera de prendre les choses un jour à la fois. « Nous profiterons de la présence de Malika pendant qu’elle est avec nous, car on ne sait jamais ce qui peut se passer demain », réfléchit-elle.
La triste nouvelle est que maintenant que Malika est assez forte pour subir la transplantation rénale, personne dans sa famille n’a une compatibilité rénale avec elle. Son nom sera donc inscrit sur une liste en attente d’un nouveau rein. Mais Amy demeure positive : « La route qui nous a menés jusqu’ici a été difficile, mais tout le monde est convaincu que Malika trouvera un rein et qu’elle s’en sortira éventuellement ».
