Marcus est un petit garçon joyeux aux yeux pétillants. Bien qu’il ait subi une chirurgie qui a changé sa vie au CHEO, son caractère mignon demeure intact. En raison de son jeune âge, il n’a aucun souvenir de cette opération de huit heures qui aurait pu le paralyser des genoux jusqu’aux pieds – mais ses parents ne sont pas près de l’oublier.
Tout a commencé lorsque sa maman, Hana, a subi sa première échographie. C’est à ce moment qu’elle et son époux Adamo ont appris que leur enfant était atteint du spina-bifida, une anomalie congénitale où l’épine dorsale et les membranes ne sont pas entièrement refermées autour de la colonne vertébrale. Initialement, ils ont eu peur pour leur fils, mais bientôt le personnel bienveillant du CHEO était à leurs côtés pour les rassurer et les aider à gérer cette anxiété.
Lors de sa naissance le 28 mars 2015, Marcus a immédiatement été transporté à l’Unité néonatale de soins intensifs. Des tests ont démontré que l’épine dorsale de Marcus avait « glissé » pendant son développement – cette dernière était donc plus basse qu’elle devrait l’être et s’était attachée au tissu adipeux, créant ainsi une bosse dans le bas de son dos. Cette condition s’appelle lipomyéloméningocèle. Il s’agit du type de spina-bifida qui ne peut pas être prévenu en consommant de l’acide folique – une condition six fois plus rare que les autres types de spina-bifida.
Inquiets de la future qualité de vie de Marcus, ses parents ont été très rassurés lorsque le neurochirurgien Dr Vassilyadi leur a expliqué que lui et son équipe utiliseraient leurs compétences et leur équipement hautement spécialisé pour libérer son épine dorsale et enlever l’excès de gras. La chirurgie posait un risque au fonctionnement des jambes de Marcus, mais heureusement, il ne lui a fallu que quelques jours avant de se porter remarquablement mieux. La chirurgie a eu le meilleur résultat possible.
Marcus devra faire de la physiothérapie pour renforcer ses jambes. Son avenir est maintenant plus prometteur grâce au CHEO. Ses parents sont très reconnaissants des soins et de l’accès à l’équipement médical de classe mondiale ainsi que des chirurgiens extrêmement compétents. « Nous sommes très fortunés », affirme Hana. « Marcus est le plus joyeux des bébés. Nous attendons qu’il se mette à courir! »
Avec sa personnalité extraordinaire et sa détermination, Marcus continuera de se développer et s’épanouir. Une fois qu’il sera parti, rien ne l’arrêtera!
